nsforment en cristal » reins mais rien ne promet que cela les sauvera et leur avenir reste très incertain. Jessica, leur maman, raconte : « Leur corps est peu à peu envahi de cristaux qui s’accumulent dans leurs cellules. Mes enfants n’ont pas de grande espérance de vie mais l’important aujourd’hui est que mes filles sachent qu’elles sont entourées de tout notre amour. » Jessica raconte le douloureux moment du diagnostic : « Lorsque Poppy- Mae a été diagnostiqué, nous connaissions déjà la maladie chez Emilie. Notre monde s’est écroulé et nous avons dans un premier temps pensé que le sort s’acharnait sur notre petite famille. Nous étions dévastés mais nous ne pouvions pas nous écrouler pour nos petites filles. Nous devions être forts. » Aujourd’hui, non seulement les deux fillettes peuvent compter sur leurs parents mais aussi l’une sur l’autre. « Elles sont très fortes et se soutiennent mutuellement. Poppy est une petite fille très câline et quand Emily ne se sent pas bien, elle la prend dans ses bras et la réconforte. C’est très touchant de les voir si proches et compréhensives. » « Et lorsque nous nous rendons à l’hôpital, Emily a toujours un petit jouet pour Poppy et pour s’occuper avec sa sœur dans la salle d’attente. Elle est très attentionnée. » Les parents d’Emily ont découvert la maladie de leur fille moins d’un an après sa naissance. Jusque là, tout allait bien, c’était une enfant normale et en parfaite santé. « Elle a commencé à vomir très régulièrement et à perdre du poids. Ça devenait inquiétant mais la maladie n’a pas été détectée tout de suite. Au début, les médecins parlaient d’un simple virus qui passerait, mais au fond de moi, au fond de mon cœur je savais qu’il y avait autre chose et que c’était grave. J’ai fi nis par l’emmener à l’hôpital jusqu’à trois fois en l’espace de cinq mois mais on me disait que ça allait passer. Mon instinct de mère me disait le contraire, alors j’ai insisté et les médecins ont décidé de lancer des tests plus poussés. Ils savaient que je ne partirai pas avant d’avoir toutes les réponses à mes questions, j’étais folle d’inquiétude et je n’en dormais plus. » Toute une batterie de tests sont faits à Emily : leucémie, fi brose, recherche de kystes... Jusqu’à ce que le diagnostic tombe. Un vrai choc pour Jessica et Daren qui n’avaient jamais entendu parler de cette maladie. Il a fallu huit mois aux médecins avant d’établir leur diagnostic. « Ça a été très long et nous étions morts d’inquiétude. Nous savions que si les tests duraient et duraient encore, c’est qu’il y avait un vrai problème et qu’il s’agissait d’une maladie rare. Nous passions notre temps à faire l’aller-retour à l’hôpital. » Emily a été diagnostiquée avec la cystinose et cela voulait dire qu’elle aurait besoin de médicaments toute sa vie, un tube d’alimentation au travers de son estomac pendant la nuit et dans l’avenir, il faudrait prévoir une greffe de rein. La cystinose est un trouble génétique normalement transmis par deux gènes récessifs, il y avait donc une chance sur quatre pour que si le couple avait un autre enfant, il soit aussi atteint. « Quand on m’a appris la maladie d’Emily, j’étais enceinte de huit mois et j’ai éclaté en sanglots. J’avais très peur pour le bébé qui allait naitre, très peur de lui avoir aussi transmis la maladie. Dans mon cœur, j’ai sentie que Poppy était aussi atteinte, mais j’ai été dévastée quand cela s’est confirmé ». Jessica et Daren sont effondrés et Jessica qui souffre de dépression postnatale a du mal à faire face à la triste nouvelle : « Ce sont deux petites filles pleines de vie qui ont besoin de nous. Elles vivent très bien leur condition et nous ne pouvions pas nous écrouler. Elles nous donnent beaucoup de courage, même s’il y a des moments très diffi ciles. Elles arrivent cependant à penser à autre chose et à jouer comme des enfants normaux. Elles passent beaucoup de temps ensemble. » Jessica et Daren de leurs côtés, doivent jongler avec leurs emplois du temps car leurs filles doivent prendre des médicaments toutes les six heures, elles ont besoin de gouttes dans les yeux régulièrement pour éviter l’accumulation de cristaux qui pourraient les rendre aveugles, et elles doivent être nourries par des tubes montés directement dans leur estomac pendant la nuit. « Je ne sais pas comment ce sera quand elles seront plus grandes mais je sais que nous les aurons toujours chez nous », conclut Jessica. 25