NON, MAIS... Bernard Baertschi maître d’enseignement et de recherche en philosophie et éthique à l’université de Genève, membre du comité d’éthique de l’InsermD. Baertschi Ni la paternité d’un enfant, ni le risque de développer une maladie grave, comme un cancer ou la maladie d’Alzheimer, ne relèvent du « récréatif » ! Les tests d’ancestralité sont plus distrayants, mais relèvent du fantasme, de l’histoire imaginaire, alimentée par une offre de voyages vers les zones géographiques dont on serait en partie issu. Les entreprises qui réalisent ces tests proposent aussi de constituer des groupes, virtuels ou physiques, avec ceux qui auraient les mêmes quartiers de noblesse que nous, pour ainsi dire. Ils pourraient ainsi renforcer les discriminations sociales ou le racisme. Mais, dans nos démocraties actuelles, ces risques majeurs sont très hypothétiques. Je ne pense pas qu’ils justifieraient une interdiction spécifique. En revanche, les tests de susceptibilité à une maladie peuvent nuire à la tranquillité de la personne  : comment interprétera-t-elle le risque de développer une maladie ? Pour les pathologies cardiovasculaires, l’expression de nombreux gènes de prédisposition connus est modulée par de multiples facteurs encore mal appréciés. Tout n’est pas génétique ! Quel est le risque psychologique de recevoir de simples informations chiffrées sans accompagnement médical ? L’être humain ne sait pas bien décider en situation d’incertitude. En France, si le champ de la pratique médicale peut évoluer, et inclure de nouveaux tests, ce n’est qu’après une réflexion éthique poussée. Les entreprises privées américaines, elles, développent des tests sans tergiverser, sans assurer la confidentialité de données qui intéressent banquiers, assureurs ou employeurs. Même un détective privé a pu remonter la piste d’un criminel par l’ADN de ses cousins ! NON Guillaume Vogt généticien, chargé de recherche Inserm, directeur du laboratoire Neglected Human Genetics (CNRGH/CEA, Évry) Inserm/E. Begouen On peut s’étonner que des publicités pour des tests génétiques commercialisés via Internet, strictement interdits en France, aient été récemment diffusées à la télévision. Ou que des universités, instituts ou hôpitaux publics français signent des publications avec 23andMe, l’une des principales entreprises privées à produire et valoriser des données génétiques, notamment françaises. La France ne peut absolument pas se permettre une fuite aussi importante de données de si grande valeur, pour elle et pour ses citoyens qui, d’ailleurs ne sont pas protégés comme ils devraient l’être quand ils passent par ces entreprises privées étrangères. La solution à ce problème est « simple » et maintenant inévitable  : développer une « génétique 2.0 » à la française. Actuellement, chaque étude génétique est limitée à un projet de recherche précis, avec un consentement éclairé papier qui rend difficile de réutiliser les données ou de regrouper de multiples cohortes. C’est pourquoi il est essentiel d’opter pour un consentement électronique, plus dynamique et évolutif dans le cadre de protocoles multithématiques et connectés, comme nous le préconisions dans le rapport Villani. Ceci permettrait à nos universités, instituts ou hôpitaux publics d’obtenir d’autres solutions que 23andMe. Nous pourrions alors rendre aux personnes intéressées les informations relatives à leur génome qu’elles désirent, scientifiquement validées, et gratuites car intégrées à un protocole de recherche impliquant la personne humaine (RIPH), encadré par décret. De plus, par notre système de santé gratuit, nous pourrions prendre en charge les 2 à 4% de ceux qui présenteraient un risque pathologique identifié via ces tests. Nos bases de données gagneraient en volume et en qualité. 2C. Villani, « Donner du sens à l’intelligence artificielle – Pour une stratégie nationale et européenne », rapport au Premier ministre, mars 2018 Insermle magazine #42 43