Science & Santé n°25 mai/jun 2015
Science & Santé n°25 mai/jun 2015
  • Prix facial : gratuit

  • Parution : n°25 de mai/jun 2015

  • Périodicité : bimestriel

  • Editeur : Institut national de la santé et de la recherche médicale

  • Format : (210 x 270) mm

  • Nombre de pages : 52

  • Taille du fichier PDF : 10,9 Mo

  • Dans ce numéro : cancers de l'enfant, les promesses de la recherche.

  • Prix de vente (PDF) : gratuit

Dans ce numéro...
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➜Grand Angle reportage photo : François guénet/inserm1 1. La salle de jeux, avec son animatrice, permet aux plus petits de continuer à faire tout ce que les enfants de leur âge aiment : jouer. 2. Des activités, comme de la sculpture, leur permettent de s’évader de leur quotidien médicalisé. plastiques où les enfants peuvent venir dès 6 ans pour dessiner, peindre, sculpter. « Je ne suis pas thérapeute, je suis là pour faire un lien avec l’extérieur qui ne rappelle pas la maladie : les enfants continuent avec moi une activité qu’ils faisaient peutêtre déjà avant d’arriver dans le service, ou la découvrent. Leurs dessins ne tournent pas autour de la maladie, au contraire, ils témoignent surtout d’une envie de s’en éloigner. Récemment une jeune fille a dessiné un oiseau très en colère, c’était une façon d’exprimer ce qu’elle ressentait », raconte la jeune femme. En plus des cours à l’atelier, Camille Park Mercandelli apporte aussi l’art dans les chambres des enfants. Aujourd’hui, elle doit justement se rendre à « La Mer » pour donner un cours à Fadoua. Avant de rentrer dans la chambre, équipée d’une blouse et d’un masque, elle doit aussi désinfecter les crayons et repasser les feuilles de papier au fer, afin de tuer les bactéries qu’elles pourraient transporter. « Ma fille dessine depuis qu’elle a 3 ans, elle est passionnée. Cette activité lui permet aussi de faire passer le temps, car les journées à attendre sont longues pour elle », admet la maman. L’école à la carte Les adolescents sont habituellement plus difficiles à convaincre de participer à des activités. Un espace a été dédié à ces jeunes. Avec ses canapés, sa console de jeu, son babyfoot et ses murs décorés de graphismes qui plaisent aux ados, on l’appelle ici « Le squat ». Emmanuel Jaouen, chargé de projet au sein du service, a eu l’idée d’y proposer, avec sa collègue plasticienne, un atelier baptisé Enfin le droit à l’oubli Dès la fin 2015 au plus tard, les personnes qui ont été atteintes d’un cancer n’auront plus à le préciser dans les questionnaires de santé qui accompagnent la souscription d’une assurance. D’après le protocole signé par les assureurs en mars 2015 et voté par les députés le 10 avril, la traditionnelle question « Avez-vous subi au cours de votre existence un traitement par chimiothérapie ? » sera remplacée par une question bornée dans le temps : passé 5 ans après la fin du protocole thérapeutique pour les enfants (et 15 ans pour les adultes), le droit à l’oubli s’appliquera désormais. « Pour les associations de parents, c’est très important. Ils réclamaient depuis longtemps qu’une maladie développée enfant ne soit pas un poids traîné toute la vie », selon Dominique Valteau-Couanet. « D’un point de vue médical, le problème est plus complexe : ce droit à l’oubli ne doit pas occulter le fait que des problèmes de santé consécutifs à un cancer peuvent survenir à long terme et qu’une surveillance particulière est exigée. L’oubli, s’il doit se faire dans la vie de tous les jours, ne doit pas être médical. » 2 « Le grand détournement », qui mêle dessin, photographie et infographie. Il a aussi réussi à motiver les jeunes pour réaliser un film sur le département d’Oncologie pédiatrique. « Les tablettes, les caméras, les ordinateurs sont des outils qui parlent tout de suite aux ados. On parvient, grâce à ça, à les faire s’évader, à leur faire pousser les murs de l’hôpital. Ils comprennent que la vie continue ici, qu’on peut y apprendre des choses », explique-t-il. « Il est impensable d’imaginer que la maladie signifie une interruption de la scolarité. Alors l’école vient à l’hôpital. Les enseignants sont, la plupart du temps, en lien avec les écoles d’où viennent les élèves, afin de suivre le programme et d’éviter la rupture scolaire », complète Dominique Valteau- Couanet. Dans les deux salles de classe, les enfants viennent quand ils veulent et quand leur santé le permet. « Parfois ils restent 10 minutes, parfois plus d’une heure. C’est une école à la carte, on n’oblige à rien et on s’adapte toujours aux envies des enfants. Les situations sont vraiment « Il est impensable que la maladie signifie une interruption de la scolarité variées : certains vont s’investir à 200% dans leurs études, d’autres manifestent leur colère en refusant de venir, d’autres encore, notamment parmi les adolescents, font un choix : celui d’interrompre un temps leurs études pour consacrer toute leur énergie à se battre contre la maladie », analysent Isabelle Pautre et Sophie Leborgne, deux des enseignantes des cours du primaire. Pour les collégiens et les lycéens, ce sont des bénévoles de l’association « L’école à l’hôpital » qui viennent assurer les cours. Ici, on peut même passer son Bac et les redoublements sont peu nombreux ! Preuve que cette « école relais » est essentielle. À l’écoute des patients et des familles Ces classes sont aussi l’occasion, pour les enseignants, de faire des retours aux médecins sur les changements observés chez les enfants sur le long terme. « Il n’y a pas que les signes visibles de la maladie, comme la chute des cheveux. Il y a aussi tout ce qui touche aux fonctions cognitives, à l’humeur, à la fatigue. Ce sont des indices importants de l’état de santé générale », témoignent les deux enseignantes. Ici, comme dans tout le département, on est donc à l’écoute des jeunes patients. « De nombreuses études ont montré qu’une prise en charge adaptée, tant 32 ● & ECIENCE santé ● N°25 ● mai - juin 2015
➜Grand Angle 3 en matière de traitements que d’activités proposées, mais aussi psychologique, est essentielle. Ici, c’est toute la famille qui peut en bénéficier car tout le monde est perturbé par la maladie », précise Dominique Valteau-Couanet. Une attention toute particulière est portée à bien faire comprendre aux enfants le parcours de soins qu’ils vont intégrer. « Pour les tout-petits, nos interlocuteurs principaux restent bien évidemment les parents, mais cela ne veut pas dire qu’on ne parle pas aux enfants, on leur explique les choses avec des mots adaptés à leur âge, mais très vite, ils savent très bien ce que signifient les termes « aplasie » (L) et « chimio thérapie » », reconnaît la responsable. Quant aux adolescents, c’est différent : ils sont les interlocuteurs principaux des médecins. En fonction des choix opérés par la famille, les annonces sont faites avec les parents ou séparément. « Comme beaucoup d’adolescents ici, ma fille est en colère contre sa maladie », témoigne Anne-Marie Rapin, 5 mère d’une jeune fille hospitalisée. « Mais ce lieu est exceptionnel, les soignants font un travail formidable de pédagogie pour faire comprendre aux jeunes pourquoi ils ont besoin de tels ou tels traitements, et les faire adhérer. » Dans cet univers hétéroclite, où se croisent soins, loisirs et école, une autre animation se prépare. Des rires fusent depuis la salle où opèrent les Blouses Roses, des volontaires qui organisent des activités en « Le suivi des séquelles est devenu essentiel tous genres pour les enfants. Elles ont été rejointes par les clowns de l’association Le Rire Médecin qui, costumés de leurs vêtements fluos et affublés de leurs gros nez rouges, viennent égayer les allées et les chambres des enfants. Le visage d’une des mamans s’illumine. « C’est la première fois que je vois mon petit garçon oser s’approcher d’un clown et rigoler. » Une fois guéris, les anciens malades ne sont pas oubliés par le service. « Le suivi des séquelles est devenu essentiel. Depuis 2012, nous proposons à tous nos patients, une fois guéris, de pouvoir faire le point sur le cancer qu’ils ont eu plus jeunes. Ces consultations, menées par un psychologue, un médecin généraliste et un oncopédiatre, sont l’occasion pour les patients de reprendre le dossier de façon approfondie, de mieux comprendre les traitements qu’ils ont reçus. C’est aussi l’opportunité pour les médecins de prodiguer des recommandations de suivi personnalisé, comme des examens à faire régulièrement. On conseillera, par exemple, à une femme enceinte ayant reçu des traitements cardiotoxiques de faire des échographies cardiaques avant et pendant la grossesse », explique Dominique Valteau- Couanet. Il y a aujourd’hui en France 25 000 adultes survivants d’un cancer de l’enfant. Pour eux, une prise en charge adaptée au moment des soins et un suivi prolongé dans les années qui suivent, comme ceux proposés à Gustave-Roussy, est une clé de l’amélioration de la qualité de vie et d’un retour à une existence où la maladie sait se faire oublier. n Alice Bomboy 4 3. Ici, l’enseignement s’adapte aux enfants et les cours se font parfois dans les couloirs, en attente d’un soin. 4. Des enseignants sont là pour assurer le suivi scolaire des enfants, qui viennent en cours quand ils le veulent et quand leur santé le permet. 5. La guérison ne passe pas que par les traitements et une attention particulière est apportée à la bonne santé psychologique des enfants. LAplasie Arrêt du développement. Souvent utilisé pour parler de celui de la moelle osseuse. www.mrm-villejuif.fr 8 www.lecolealhopitalidf.org reportage photo : François guénet/insermmai - juin 2015 ● N°25 ● stcsmig ● 33



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