Planète Santé n°33 mar/avr/mai 2019
Planète Santé n°33 mar/avr/mai 2019
  • Prix facial : gratuit

  • Parution : n°33 de mar/avr/mai 2019

  • Périodicité : irrégulier

  • Editeur : Éditions Médecine & Hygiène

  • Format : (200 x 265) mm

  • Nombre de pages : 52

  • Taille du fichier PDF : 4,6 Mo

  • Dans ce numéro : la mort des soins palliatifs ?

  • Prix de vente (PDF) : gratuit

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8 dossier planète santé – mars 2019 D’une part, les soins spécialisés pour des situations complexes, qui nécessitent l’apport des experts en soins palliatifs. D’autre part, les soins palliatifs généraux, effectués par tout professionnel de la santé, par exemple en EMS ou à domicile. » Cette branche, moins connue, est pourtant essentielle au système. « A l’hôpital, on a parfois de la peine à se rendre compte des priorités des gens, estime la Pre Samia Hurst, médecin et bioéthicienne aux HUG. On leur offre de la réactivité et des bons moyens pour les soulager. Pourtant, ce qu’ils souhaitent avant tout, c’est être dans un endroit familier, entourés de leurs proches. » La technologie apporte déjà des progrès dans ce sens. En amenant des compétences médicales au domicile du patient, les temps d’hospitalisation sont raccourcis. Le personnel soignant dans les EMS est également de mieux en mieux formé pour accompagner les patients en fin de vie. Mais l’organisation générale des soins palliatifs reste en majorité cristallisée autour des hôpitaux. « Au Québec, la plupart de ces soins sont pris en charge par les centres de services communautaires de santé, explique le Pr Nago Humbert, fondateur de l’Unité de soins palliatifs pédiatriques au CHU Sainte Justine et professeur à l’université de Montréal. Ces organismes sont notamment chargés d’assurer le maintien à domicile. Et, dans presque chacun d’eux, on trouve une équipe médicale spécialement formée en soins palliatifs. Mais actuellement, le système est en danger à cause de la politique des gouvernements successifs qui ont cassé la première ligne de soins, comme les généralistes ou les pédiatres Les soins palliatifs, définition Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les soins palliatifs sont une approche destinée à améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. qui consultent en cabinet, pour tout rediriger aux urgences. Or c’est n’est pas le meilleur endroit pour prodiguer des soins emplis d’humanité. » Inégalités d’accès Si le système suisse de soins palliatifs est construit sur un solide réseau, les spécialistes admettent qu’une réorganisation est nécessaire. « Nous travaillons encore trop en silos, analyse la Pre Pautex. Il y a un vrai travail à faire pour améliorer la coordination entre chaque service et institution de soins. » Dans bien des cas, les soins palliatifs sont requis trop tard par rapport à l’évolution de la maladie. Ils gagneraient pourtant à être mis en place juste après le diagnostic. Une pratique qui reste pour l’heure encore trop souvent réservée aux personnes atteintes de cancer. « Aux HUG, 70 à 80% des patients admis en soins palliatifs spécialisés ont un problème oncologique, relève la Pre Pautex. Ce ne sont pas des bons chiffres. » Plusieurs voix s’élèvent en effet pour dénoncer une inégalité d’accès à ces soins. « Le cancer, ce n’est qu’une petite partie des pathologies pour lesquelles nous pouvons intervenir, ajoute le Pr Jox. Nous devrions augmenter la prise en charge de patients avec d’autres vulnérabilités, comme par exemple les personnes âgées avec une démence. » Mais les familles et les patients euxmêmes ne sont souvent pas assez bien informés. Sans connaître les options qui existent, difficile de faire des choix. Le tabou de la mort Mais tout choix demande d’abord une discussion. Or, le tabou de la mort reste fortement ancré dans notre société. C’est en tout cas l’avis du Pr Daniel Scheidegger, président de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM)  : « A l’époque, lorsqu’une personne âgée mourait, on la laissait quelques jours dans la maison pour que sa famille puisse lui rendre une dernière visite. Tout le monde avait déjà vu un corps mort. Mais aujourd’hui, tout cela est caché ». Le tabou touche également les médecins. L’organisation actuelle du système de santé a parfois tendance à déconnecter certains spécialistes de la notion de mort. « Je connais certains médecins qui n’ont jamais assisté à tout le processus de décès d’un patient », ajoute le Pr Scheidegger. Une construction sociale qui explique peut-être que les soins palliatifs n’aient pas encore la place qu’ils méritent dans notre système de soins. La Pre Hurst encourage donc les praticiens à oser ouvrir la discussion. « La plupart des patients en fin de vie ont beaucoup réfléchi à la question et sont volontaires pour en parler. Mais parfois, personne n’ose aborder le sujet en premier. C’est ce qu’on appelle la complicité du silence. » Mettre en place des lieux et des moyens pour en discuter sereinement serait un
plus d’articles sur planetesante.ch début de solution, mais semble pour le moment avoir de la peine à se concrétiser. « Pour beaucoup de médecins, la mort est perçue comme une grande défaite, analyse le Pr Scheidegger. Par conséquent, il leur semble plus facile d’ajouter un autre traitement plutôt que de se mettre autour d’une table pour en parler concrètement. » Quand s’arrêter Une tendance qui risque parfois de conduire à l’acharnement thérapeutique. Mais toute la difficulté est précisément de repérer à quel moment nous sommes peut-être en train de trop en faire. « On parle d’acharnement thérapeutique lorsque la médecine commence à faire plus de mal que de bien, définit la Pre Hurst. Plus le médecin connaît son patient, mieux il pourra adapter cette évaluation à ses priorités. » Malgré cela, les patients meurent souvent à l’hôpital, entourés de personnel soignant qu’ils connaissent mal. Les spécialistes en soins palliatifs tiennent tout de même à signaler que dans leur discipline, c’est un phénomène qui reste rare. « L’acharnement thérapeutique est une notion difficile à définir, car chacun a sa propre vision, appuie la Pre Pautex. Mais je ne crois pas que nous en fassions trop. D’après mon expérience personnelle, c’est nettement plus fréquent que les proches ou le patient luimême nous en demandent beaucoup. » La question des coûts Avouons que l’acharnement thérapeutique est aussi l’ennemi du financier. Ce n’est pas un secret  : prescrire une chimiothérapie très chère à un patient qui ne le souhaite pas vraiment, ne contribue pas à réduire les coûts. Le système de santé en général a donc tout intérêt à assurer des soins palliatifs de qualité et soutenir la communication avec le patient. « Il a clairement été démontré que si nous respectons la volonté du patient et prévoyons un projet de soins anticipé, nous pouvons épargner des efforts et des coûts inutiles », souligne le Pr Jox. Introduire des soins palliatifs contribue donc à réduire les coûts, pour autant qu’ils soient appliqués de manière générale à tout le système et pas uniquement dans les services hospitaliers qui leur sont dédiés. Il faut dire que la dernière année de vie d’une personne est celle qui coûte le plus cher en termes de soins. En 2017, une étude du Fonds national suisse (FNS) 9 montrait que les coûts moyens d’assurance-maladie d’une personne dans sa dernière année de vie dépassent la barre des 30'000 francs. Les coûts habituels, qui varient en fonction de l’âge, se situent environ entre 3 500 et 6 700 francs par an. Pour la Pre Hurst, ces coûts plus élevés marquent les esprits justement car ils ne concernent pas la moyenne des gens. « Les coûts de la dernière année de vie sont plus élevés si on décède plus jeune, mais ce sont les coûts liés aux personnes âgées que les personnes retiennent. C’est comme si nous devenions plus sensibles dès que la population concernée s’écarte du "citoyen lambda". Avec nos impôts, iStock/KatarzynaBialasiewicz



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