Monaco-Matin n°2015-12-05 samedi
Monaco-Matin n°2015-12-05 samedi
  • Prix facial : 1,50 €

  • Parution : n°2015-12-05 de samedi

  • Périodicité : quotidien

  • Editeur : SCIC Nice-Matin

  • Format : (277 x 395) mm

  • Nombre de pages : 64

  • Taille du fichier PDF : 82 Mo

  • Dans ce numéro : Noël russe !

  • Prix de vente (PDF) : 1 €

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nice-matin Le Fait du jour Samedi 5décembre 2015 Téléthon : l’heuredela Le compteur de l’édition 2014 s’était arrêté à82,3 millions d’euros. Depuis hier soir, ilfaut donner plus pour faire progresser la recherche et améliorer la vie des malades et leurs familles C omme chaque année, le premier week-end de décembre vit au rythme du Téléthon. Un moment de grande émotion pour Laurence Tiennot- Herment, la présidente de l’association française contre les myopathies (AFM), dont le fils unique aété emporté par la myopathie de Duchenne en 2003. « Lorsque le diagnostic aété posé pour mon enfant en 1987, il n’y avait pas d’équipe de recherche, pas de traitement, rien. Lors du premier Téléthon, la même année, j’ai fait l’autruche. En 1989, je me suis mise dans la bagarre, me suis engagée sur le terrain, pour récolter des fonds. Le fric, c’est le nerf de la guerre ».Cecombat, qui l’a amenée àlatête de l’AFM depuis douze ans, elle le poursuit avec la même détermination. Quel est votrerôle ? Que ce qui est arrivéàmon fils n’arriveplus jamais. C’est le combatd’une vie. C’est celui de toutes les familles concernées. 99% des maladies raresn’ont pas de solution thérapeutique. Quel est l’apportduTéléthon ? Il financelarecherche,aide les malades et leurs familles. L’AFM- Teléthon, grâceaux dons du Téléthon, soutient 37 essais cliniques pour des maladies raresdelavision, des muscles, du sang, du foie,ducerveau. Plus de six cents experts travaillent dans nos laboratoires leaders dans le domaine des biothérapies innovantes : Repères 3millions de Français sont concernés par 6000 à8000 maladies rares.La moitié des malades ont moins de 19 ans. 80,7% du budget de l’AFM ont été consacrés en 2014 à ses missions sociales : 55,5 millions engagés dans la recherche,32,7 millions dans l’aide aux malades.11,5% ont été employés aux frais de collecte et 7,8% aux frais de gestion. 15 C’est le nombre d’années de vie gagnées dans certaines maladies grâce à l’organisation du parcours de soins,l’accès à un diagnostic précis,à une meilleure prise en charge médicale et paramédicale. 18 logements accessibles et adaptés accueillent les malades en famille dans le premier Village Répit Familles dédié au handicap moteur avec troubles associés.Ilaété inauguré le 1er juillet 2014 àSaint-Lupicin (Jura). 3637 C’est le numéro qu’il faut appeler pour faire un don (appel gratuit depuis un téléphone fixe). Les dons se font aussi sur Internet : www.telethon.fr Les sommes récoltées par le Téléthon servent notamment àfinancer des recherches, dont certaines ont déjà abouti à des découvertes très importantes. (Photo AFM-Téléthon/Christophe Hargoues) Généthon et I-Stem (à Evry), de l’AtlanticGene Therapies (Nantes), de l’institut de myologie (LaPitié-Salpétrière, Paris).Nous finançons plus de trois cents équipes de recherches dans des grandes villes françaises ycompris des programmes àl’international ainsi que la plate-forme maladies raresàParis. Lesmaladies auxquelles on s’attaque sont riches d’enseignements pour des maladies plus fréquentes. Innover pour guérir.C’est la devise d’I-Stem (1), unlaboratoire créé par l’AFM-Téléthon et l’Inserm, financé pour moitié grâce au Téléthon. Le D r Alexandra Benchoua, chargée de recherches, rappelle la vocation de cette structure qui fête ses dix ans : « Explorer le potentiel thérapeutique des cellules souches dans les maladies rares d’origine génétique ». L’idée est d’utiliser ces cellules pour comprendreles maladies génétiques et trouver des molécules susceptibles de les soigner. Lespropriétés uniques des cellules souches « Ces cellules souches embryonnaires humaines (CSEH) ont des propriétés uniques,poursuit-elle, en faisant visiter les installations d’Évry. Comme l’auto-renouvellement car elles se divisent àl’infini àl’identique, et la pluripotence, c’est-à-dire la capacité de reproduire tous les types Quels sont vosprojets ? L’AFM va créer son futur labo pharmaceutique. Une structure de fabrication de médicaments de thérapie génique qu’on teste chezl’homme. On anticipe la commercialisation avec le soutien de la Banque publique d’investissement, preuvede l’excellencedenos recherches. Construiredes laboratoires c’est le passage obligé pour aller le plus vite possible. Quand on débuteunessai chezl’homme, il faut 8à10ans avant d’arriver cellulaires d’un organisme. Il y en a 216 chez l’homme. Cela ouvre la possibilité en laboratoire de produire tous les tissus de l’organisme ».Les scientifiques travaillent sur trois champs d’application : produire des cellules saines pour faire de la thérapie cellulaire, exploiter des cellules porteuses de mutations et rechercher des médicaments cellulaires. I-Stem aréussi àfairedes CSEH des outils de compréhension des maladies neuromusculaires et neurodégénératives, mais également des maladies de peau, des yeux et du vieillissement, et ainsi identifier des traitements potentiels. Concrètement, les chercheurs ont identifié en 2012 « lemécanisme moléculaire qui, dans la progéria, protègeles cellules neuronales d’un vieillissement accéléré »,rappelle le D r Benchoua. Le laboratoire acontribué à d’autres avancées comme la àunmédicament. Nos chercheurs ont démontré chezdes chiens modèles de la myopathie de Duchenne l’efficacitédelathérapie génique. Fortes de ce succès, les équipes préparent l’essai chezl’homme en 2016 (lireci-dessous). Quels sont les besoins ? Pour 2016, il nous faut 70 millions d’euros pour la partie scientifique,35millions pour l’aide,l’accompagnement I-Stem, de la recherche fondamentale au médicament modélisation de CSEH de la dystrophie myotonique de Steinert, qui permet l’identification de nouveaux mécanismes impliqués dans cette maladie touchant les neurones et les muscles. « Les équipes ont aussi trouvé un antidiabétique qui bloque ce mécanisme »,ajoute-t-elle. Trois essais cliniques Grâce à l’obtention en 2009 d’un épiderme à partir de cellules souches, il est envisagé pour traiter les ulcères de la drépanocytose (une maladie du sang) « defaire des patches d’épiderme. C’est un projet pour 2016 »,précise Alexandra Benchoua. I-Stem prépare un autre essai clinique pour une rétinite pigmentaire. Discrets, ces pionniers communiquent peu sur leurs réussites « pour ne pas compromettre la santé des malades et ne pas donner de faux espoirs ». Malgré tout « endix ans, on est passé La solidarité par le sport Bouger, c’est bon pour la santé, et ensemble pour le Téléthon 2015, c’est encore meilleur. L’AFM-Téléthon et Running Heroes proposent aux coureurs débutants ou confirmés de courir pour leur région, chacune d’entre elles étant représentée par une personnalité sportive. C’est Pascal Gentil, champion de taekwondo, médaillé de bronze olympique en 2000 et 2004, qui est ainsi le capitaine de Provence-Alpes- Côte d’Azur. Pour participer àcette course connectée, vous pouvez courir où vous voulez etquand vous voulez jusqu’au 8décembre en vous inscrivant sur www.telethon.runningheroes.com. des malades et des familles. Des besoins en augmentation régulière. Un projet d’essai sur l’homme représenteplusieurs millions d’euros et c’est un engagement pluriannuel.Pour la souris c’est plusieurs milliers d’euros. Il yadeplus en plus de projets,c’est la rançon du succès. On est condamné au succès, aux résultats positifs. Dossier : Véronique Georges vgeorges@nicematin.fr Le D r Alexandra Benchoua, du laboratoire I-Stem, qui est à la pointe des thérapies géniques et cellulaires. (Photo V.G.) d’un domaine fondamental à trois essais cliniques [sur l’homme],dont deux en cours, et un très bientôt. Sans le Téléthon, on n’aurait jamais pu en arriver là », conclut la spécialiste. 1. I-Stem fait partie de l’institut des biothérapies desmaladiesrares,quiregroupeàcejourlesquatre centres de recherche et développement directement financés par l’AFM-Téléthon.
nice-matin Le Fait du jour Samedi 5décembre 2015 mobilisation asonné Edgar, Little Big Man du Téléthon La dernièrefois que nous l’avons croisé, Edgar venait de décrocher son bac « S » avec mention. Au Parc Impérial, àNice, toute la famille témoignait d’une même voix la fierté de compter deux bacheliers dans la famille. Puisque la sœur aînée d’un an d’Edgar venait, elle aussi, d’apprendrelabonne nouvelle devant le tableau des résultats. Bachelier à16ans. Une fierté, une de plus, pour un ado qui aérigé sa jeune vie en défi permanent. Contre lamaladie d’abord. Cette amyotrophie spinale qui l’a collé dans un fauteuil dès son plus jeune âge. Et contre laquelle il aune arme imparable : unsourire irradiant qui illumine son visage encore poupon. Aujourd’hui, le gamin de Châteauneuf- Villevieille, vient d’en relever un nouveau : devenir réalisateur. « J’ai passé les concours d’admission, et je suis aujourd’hui inscrit àl’École supérieure de réalisation audiovisuelle. Au port àNice, car je voulais rester par ici ». Ceque l’humilité devenue légendaire decegamin De Witt, Pieces d’Exception, modèle Pressy, collection newage habitué des plateaux du Téléthon depuis plus de dix ans l’empêche de dire, c’est qu’il est le plus jeune de sa promo. Et peut-être même un des plus jeunes admis de l’histoire del’école… Jury du1er Téléthon du cinéma MembredujuryduTéléthon du Cinéma, Edgar est au cœur d’une grande première cette année. « Enpartenariat avec BNP Paribas, ce concours de courts-métrages est destiné àsoutenir l’AFM-Téléthon d’une manière originale. Pour chaque « like » des films qui concourent, un don est reversé à l’association. Les 30 meilleurs films seront projetés àParis pendant le week-end », explique Edgar. La réalisation. Edgar ytravaille désormais. Une envie qu’il amûrie au fil de ses rencontres avec Olivier Barroux, double artistique de Kad Mehrad. Mais aussi avec Jean-Paul Rouve, l’ex-Robin qui compte aujourd’hui dans la famille du 7 e art. « Ils m’attendent d’ailleurs ce weekend pour me présenter Les Tuche 2 ». HôtEl DEs VEntEs DE MontE-Carlo MontE-Carlo aUCtion HoUsE CHantal BEaUVois &FranCk BaillE Edgar sera de nouveau sur les plateaux TV durant tout ce week-end de mobilisation. Toujours prêt àdonner de la force aux enfants, aux familles qui, comme lui, espèrent qu’un jour la science viendra àbout de leur calvaire. « Sicen’est pour moi, au moins pour les autres », Un combat, des résultats pour les maladies rares, mais pas seulement VEntEs aUX EnCHèrEs PUBliqUEs MERCREDI 9DéCEMbRE 2015 à19h MONTRES DE COLLECTION Exposition publique à l’Hôtel des Ventes de Monte-Carlo : du vendredi 4 au mardi 8 décembre de 10h à 12h30 et de 14h30 à 19h. catalogue visible sur www.hvmc.com Les recherches financées par le Téléthon ont permis de grandes avancées, dont voici quelques exemples récents. En 2014, l’équipe d’Ana BujBello du Généthon et des chercheurs américains ont montré l’efficacité d’une thérapie génique chez des chiens atteints de myopathie myotubulaire,une maladie neuromusculaire enzymatique sévère (1). Ses résultats sont spectaculaires. Toujours en 2014, 15 ans après le début du financement par l’AFM- Téléthon du développement de l’Olesoxime, cette molécule ralentit l’évolution de l’amyotrophie spinale (2) chez les malades en ayant bénéficié dans le cadre d’un essai clinique. C’est pour cette pathologie un tout premier médicament qui s’engage sur la voie de la mise sur le marché. L’efficacité de la thérapie génique pour le syndrome de Wiskott-Aldrich, maladie rare qui altère les défenses immunitaires, aété démontrée chez six enfants traités. Généthon, le laboratoiredel’AFM aconçu, mis au point et produit le vecteur médicament utilisé. Il est également promoteur d’un essai clinique international (Paris, Londres et Boston). Ce succès de thérapie génique ouvrelavoie pour d’autres maladies rares et moins rares du sang. L’autorisation conditionnelle de la mise sur le marché de l’Ataluren par l’Agence européenne du médicament constitue une première pour la myopathie de Duchenne (4). Cette molécule développée par PTC Therapeutics ralentit l’évolution de la maladie et améliore la marche chez les jeunes malades porteurs d’une mutation génétique particulière. Ce résultat intéresse d’autres maladies génétiques comme la mucoviscidose. « Cen’est que la partie émergée de l’iceberg, note Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM- Téléthon. Les premières victoires de la thérapie génique, c’est grâce au Téléthon. Mais ces recherches peuvent bénéficier à tout le monde. Les progrès de la thérapie cellulaire sont importants, notamment celle qui permet de régénérer les cellules de la peau, intéressantes pour les grands brûlés ». Enfin, un autre exemple est significatif de l’intérêt commun de ces recherches. Le gène défectueux responsable de la progeria (5), qui fait vieillir les enfants précocement, aété trouvé en 2003 par une équipe marseillaise avec les fonds du Téléthon. « La combinaison de deux médicaments existants pour d’autres maladies courantes, nous amène à 10-12 Quai Antoine 1er -98000 MONACO -00377 93 25 88 89 acdussel@hvmc.com Edgar, ici devant son école l’ESRA de Nice, vise une carrière dans la réalisation audiovisuelle. (Photo Cyril Dodergny) aime àrappeler ce Little Big Man de la cause. Petit mais très courageux, Edgar l’est assurément. GUILLAUME BERTOLINO 1. Petit grand homme,référence au film d’Arthur Pennavec Dustin Hoffman. traiter la moitié des enfants européens concernés. Grâce àcetraitement, on peut mettre le doigt sur un mécanisme qui nous touche tous, et on peut envisager de mieux supporter les traitements de chimiothérapie ou à base d’antiviraux ». Sans compter le vieillissement… 1. Elle touche les garçons, àraison d’un sur 50 000 naissances. 2. L’une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes chez l’enfant. 3. Elle touche quasi exclusivement des garçons. Sa prévalence est d’un cas pour 100 000 naissances. 4. La plus répandue des maladies neuromusculaires chez l’enfant. 5. Deux cas en France,25enEurope. Expert : Fabien Chicha Bovet, Pièce Unique, réf. CP0809, no. 1/1



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